Nuestros Miembros  más importantes

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TRABAJANDO POR LOS DEMÁS LOGRAMOS

UN MUNDO MEJOR

Un 14 de junio de aquel año dificil, con una tarde soleada de aquellas que solian hacer en nuestra linda pereira, Jairo andres mesa y su esposa, Liliana, descubrieron que su hijo, Jeison andres mesa, tenía Osteogenesis Imperfecta tipo IV, hicieron lo posible para educarse sobre la enfermedad genética, y buscar por todos los medios respuesta alguna.Descubrieron que en Colombia, el conocimiento de esta era muy limitado.

Les cerraron todas las puertas y dijeron que en Colombia no se presentaba un caso hacia demasiado tiempo, pero no se dieron por vencidos, a pesar que los medicos no les dieron mucha esperanza sobre la suerte de su hijo.

Despues de varios años de intentos desesperados por buscar un tratamiento que pudiera devolverle a su hijo la calidad de vida de cualquier niño de su edad Jairo encontró otras familias afectadas por OI y descubrió que ellos también estaban teniendo dificultades para recibir la ayuda necesaria de los medicos acerca de la OI. Por eso nace la idea de ayudar a toda esta poblacion vulnerable con discapacidad, donde primara las necesidades basicas de los pacientes.

En este camino de piedra Dios nos fue aclarando las cosas, a medida que fuimos aprendiendo a convivir con la enfermedad y le enseñamos a nuestro hijo cual importante era para el cuidarse y saber que tenia una discapacidad, pero que solo lo limitaba para caminar y que eso no queria decir que su mente no trabajaria super bien; Encontramos personas maravillosas, desinteresadas que con su enorme corazón nos brindaron oportunidades para seguir adelante y no desfallecer en el intento, por eso supimos entonces que no estabamos solos y que Dios le tenia a nuestro hijo algo maravilloso, ahora tiene 11 años y cursa segundo de bachillerato, después que no daban los medicos ni tres días por el.

Por eso después de varios años de batallar solos por nuestro hijo, de constantes sufrimientos cuando lo veias a los ojos y con esa sonrisa que lo caracteriza te dice papá, mamá me duele, ayudame y no sabes si es impotencia o rabia o dolor el saber que por más que quieras no podias hacer nada, pero eso ya es historia por que aprendimos junto a nuestro hijo a sobrepasar barreras y que lo más importante es el amor de la familia.

“La Fundación Sueños de Cristal.”,es la oportunidad para que ese sufrimiento de todas las familias que han tenido que llevar esa carga a cuesta ya no la lleven solos, que a pesar de las dificultades de nuestro país podamos decir estamos para ayudarte, juntos lograremos que nuestros hijos sean tenidos en cuenta en la sociedad como personas utiles y actas para desempeñar cualquier tarea.Por eso nos hemos dado a la tarea mi esposa y , yo, a informar y capacitar a todas las personas que de una u otra manera este involucrada con nuestros hijos, que sepan como es esta enfermedad y puedan algun día manejar la situación lo mas serena posible.

La fundación se crea basicamente por la necesidad de los padres de buscar una respuesta a las suplicas de tantos años, y una manera de interactuar con otars familias afectadas directamente por la enfermedad Oi.

Empeñados en la busqueda de mejorar la calidad de vida de los pacientes, nos hemos organizado y desde el 24 de junio de 2011 somos una fundacion sin animo de lucro legalmente constituida, y estamos en proceso día día tratando de encontrar a todas las familias afectadas por este mal y con la fe muy en alto de que nuestros principios y valores nos van a alcanzar para lograr los objetivos trazados.

Se esta desarrollando una relación muy estrecha con todas las familias que estan haciendo parte de nuestra fundación y se espera toda la ayuda de las personas que no estan vinculadas directamente con la enfermedad así como de los padres de cada uno de los niños.

“Quiero agregar que estos niños pueden mejorar sus vidas y tener una vida normal, pero necesitan de toda la ayuda posible, por que tal vez sea muy tarde cuando lo acabes de pensar.Queremos que cada padre que ingrese con su hijo a la fundación se sienta acompañado y que nosotros podamos brindarle toda la asesoria posible para que aprenda a manejar a su hijo lo mejor posible.

Por eso estamos en la busqueda constante de más casos, y, mejorando cada día más gracias a la asesoria de los medicos de buen corazón que estan dispuesto a dar lo mejor de cada uno para brindarle los mejores tratamientos a cada uno, y teniendo claro que cada vez son más las personas que lo daran todo por sus semejantes.

Nuestro objetivo principal es poder traer algun día no muy lejano el tratamiento correcto para estos angelitos y poder tener en nuestro país la oportunidad de tener por primera vez los medicos especialistas en la materia y que nuestros hijos con toda la tecnologia del caso puedan caminar y ser personas totalmente independientes.

Te invitamos a unirte y ser parte de este gran sueño.

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